- 11
- Интервю с Диляна Атанасова от екипа на Асоциация “Детско сърце” по повод „Седмица на вродените сърдечни малформации“, която се провежда всяка година в света в периода 7-14 февруари. Целта на инициативата е да се информира обществеността за социалното значение на най-често срещаната вродена аномалия – вродените сърдечни малформации и да се подобри обгрижването на децата и възрастните с този проблем.
- Какво трябва да знаем за децата с този проблем?
- Децата с вродени сърдечни малформации /ВСМ/ имат редица психологически и медицински проблеми, поради хроничният характер на заболяването, социалната изолация, трудния избор на подходяща професия, семейното планиране, инвалидизацията. Освен това, дори след успешно оперативно лечение, те се нуждаят от дългосрочно медицинско проследяване, поради възможността от настъпване на късни усложнения.
- Как се откриват сърдечните малформации в детска възраст – има ли някакви признаци, симптоми? Какво е лечението?
- В зависимост от вида и тежестта на ВСМ заболяването може да се изяви непосредствено след раждането или след месеци и дори години. Основните симптоми са установяване на сърдечен шум, признаци на сърдечна недостатъчност / учестено дишане, изпотяване, отказ от храна, лошо наддаване на тегло/ или синьо оцветяване на кожа и лигавици.
- Какви са причините за вродената сърдечна малформация?
- Причините за ВСМ не са напълно изяснени, като рискови фактори се изтъкват някои заболявания на майката като диабет, вирусна инфекция, употреба на медикаменти, наличие на ВСМ в семейството, генетични фактори.
- Могат ли дечицата с този проблем да ходят на детска градина и училище?
- Децата с ВСМ могат да посещават детска градина и училище като всички останали деца.
- Има ли някакъв специфичен хранителен и двигателен режим, който трябва да спазват децата с ВСМ? Какво трябва да знаят техните съученици и учители за тях?
- Обикновено децата не се нуждаят от специален хранителен режим, освен в случаите с тежка сърдечна недостатъчност, но те обикновено се лекуват в болница. По отношение на двигателния режим, при някои ВСМ се налага ограничаване на физическата активност, както и участие в състезателни спортове. По-голямата част от децата могат да имат нормално физическо натоварване като здравите си връстници, но родителите и голяма част от лекарите прекалено много ги ограничават. Учители и съученици трябва да се отнасят с тях както към останалите деца, с изключение на ограничението на физическо натоварване.
- Как може да помогнем на хората да бъдат информиране по темата?
- Чрез медиите – преса, радио , телевизия.
- Има ли някаква пренатална диагностика, която да алармира за проблема в зародиш? Какво се прави в такива случаи?
- Пренатална ехокардиография се препоръчва на майка с фамилна обремененост с ВСМ, която се извършва в 18-22 гестационна седмица, когато сърдечните структури се изобразяват по-добре. Бременността на жената се следи от личен гинеколог, който при съмнение за сърдечен проблем на плода насочва бъдещата майка за консултация и фетална ехокардиография (ФЕ) при специалист – детски кардиолог. ФЕ се препоръчва в случаите, когато друг член на семейството има ВСМ.
- Опитният кардиолог би могъл да постави точна диагноза, макар че има някои сложни, комплексни случаи, когато това е много трудно и е необходим поне още един преглед с ехография на сърцето на плода. Съвременното законодателство в България позволява прекъсване на бременността по медицински показания при диагностициране на сложна ВСМ. Решението се взема след обсъждане в семейството и с лекуващия лекар.
- Каква е историята и дейността на вашата асоциация “Детско сърце”?
- Продължителността и тежестта на сърдечните заболявания е свързано с редица психологически и психосоциални проблеми, които са по-различни от тези на здравите хора. В семействата се наблюдава голяма зависимост на семейните членове един от друг, като често така нареченото “специално” внимание от страна на семейството инвалидизира човека още в детска възраст и оставя у него убеждението, че не може да се справи без чужда помощ. В приятелския кръг, в училище, на работното място, тези хора се чувстват различни и поради това често изпадат в положение на социална изолация.
- Едно от основните неща, които детето трябва да постигне в периода на своето израстване, е да добие чувство за собствена идентичност, вътрешна убеденост и сигурност в своята значимост и ценност.
- За да отговори на нуждите на тези деца, младежи и техните семейства, се създаде асоциация „Детско сърце” през 1990 година от родители на сърдечно болни деца с подкрепата на лекари от клиниката по детска кардиология при Национална кардиологична болница. Нейната основна цел е подобряване качеството на живот на сърдечно болните деца и техните семейства и успешната им социална интеграция. Хората, които работят в нея, са психолози, родители, лекари, социални работници, юристи, и други, обединени от общата цел. През 1999 година район Красно село и Столична Община предостави на Асоциация “Детско сърце” сграда за безвъзмездно ползване на улица “Яков Крайков” № 3. В тази сграда Асоциацията изгради Център “Детско сърце” с основна цел създаване на модел за извънинституционални, интегрирани грижи за сърдечно болни деца и младежи.
- С какви действия и събития помагате на децата с ВСМ да живеят нормално?
- Основните дейности на асоциацията са:
- Психо-социална дейност, предоставя специализирани консултации на сърдечно болните деца, младежи и техните семейства;
- Социално-правна дейност – социална закрила и подпомагане на социално слаби семейства със сърдечно болни деца; осигуряване на юридически консултации;
- Медицинска дейност – подпомагане и съдействие при решаването на медицинските проблеми на децата със сърдечни заболявания, навършили пълнолетие; провеждат се оздравителни рехабилитационни програми за деца преди всичко от социално слаби семейства.
- Организираме семинари на млади хора със сърдечни проблеми по теми, зададени от тях. На тези срещи се дискутират проблемите на тези пациенти, какви трудности срещат към настоящия момент и какво очакват от утрешния ден. Провеждат се семинари-тренинги с цел обучение и умения за търсене на работа, справяне с конфликти, семейно планиране, пълноценно общуване, създаване на приятелства.
- В къщата на “Яков Крайков” № 3 се организира тематично арт-ателие, в което децата изработват различни предмети, картички, сувенири в навечерието на големи празници и правят това с желание. В къщата се организират срещи с родителите на тези деца за подкрепа в трудните етапи на лечението и специално на децата след сърдечна операция.
- Имаме издадени комикси, книга за родители и пациенти (може да се изтегли от нашия уебсайт напълно безплатно – www.childsheart.eu) за различните заболявания, освен това се включваме в различни проекти.
- В къщата на асоциацията работят социални спални, където семействата, които не са от София, могат да отседнат по време на амбулаторните изследвания на децата им. В момента това все още функционира, но предвид противоепдемичната обстановка приемаме само по едно семейство.
- В момента минаваме през трудности тъй като почти нито една наша дейност не може да се осъществи по начина, по който се случваше преди пандемията.
- Разкажете за твоята лична история – как попаднахте в Асоциация Детско сърце? Каква е Вашата лична роля и кауза в дейността на асоциацията?
- Аз съм пациент на детското отделение в НКБ от съвсем мъничко бебе. Първата ми операция е на годинка и 6 месеца, моята диагноза е Тетралогия на Фало, комплексно състояние, което преди години не е можело да се лекува адекватно и малцина са оцелявали до юношеска възраст. Благодарна съм за това, че медицината се разви толкова много по света, но и у нас и ни дава шанс за живот, за развитие. Животът ми мина в тази болница и огромна част от лекарите, сестрите, хирурзите чувствам близки до своя свят, понеже те заемат огромна част от детските ми спомени, като вляза в болницата имам едно странно чувство сякаш съм си у дома, но и винаги и до ден днешен се притеснявам да бъда там.
- Когато навърших 21 години ме оперираха за втори път и някъде около година след това съвсем случайно разбрах, че се организира семинар за пораснали деца с вродени сърдечни малформации в един хотел в София. Нямах търпение да отида. Ето така се запознах с Асоциация „Детско сърце“ и започна една красива сърдечна и наситена история. Всъщност намерих мястото и хората, които винаги съм искала да срещна в България. Дълго време преди това си пишех с чужденци за моята диагноза, с хора, които са преминали през същите страхове, тревоги, болки и си мислех как да намеря такива и у нас. Да живееш с вроден порок не е лесна задача, признавам си. Минах през това като дете, минавам през това и като родител и като пораснал човек. Странно е, че все още се чувствам детето, което прекрачва прага на лекарския кабинет, в който вижда любимите си усмихнати доктори 1-2 пъти годишно за профилактични прегледи, ляга на кушетката за едно ЕКГ, а наоколо винаги има играчки и започват разпити как минават дните, как е животът.
- След като навърших 14-15 г. ми се е случвало да питам докторите в НКБ не може ли да ми дадат номера на някоя девойка на моята възраст, за да се запозная, смея се на този спомен, но колко пъти след това задавах въпроса на членове на асоциацията, защо никой в болницата не ми е казвал през всичките тези години, че има такава организация… ето колко е важно да има качествена комуникация с пациентите. Ето за какво се боря аз. Да достигаме с правилните послания на асоциацията до хората, да им помагаме да не се чувстват сами, обезкуражени, изоставени, живеещи в страх и без вяра, а напротив – да са спокойни, уверени, че децата им са в най-добрите ръце – златните ръце на нашите велики детски хирурзи, без които аз и хиляди деца и вече пораснали хора нямаше да сме тук и сега.
- Важно е да осведомим обществеността за децата с вродени сърдечни малформации, защото много хора не са наясно какво означава това. Повечето деца с вродени сърдечни малформации не може да познаете по улицата, те не изглеждат болни. Но под техните дрехи се крият белези, които са запечатали история, пропита с много трудни и болезнени моменти, но и с много вяра.
- Белезите са непрестанно напомняне през какво са преминали те и семействата им и доказателство, че са били по-силни от това, което се е опитало да ги нарани. Когато дойде дете при мен, което се срамува от своя белег, му казвам точно това. Ние сме СУПЕРГЕРОИ, със супер сили, такива за каквито си заслужава да се пишат истории и такива, които вдъхновяват хора да гонят и сбъдват мечтите си. Познавам доста герои в живота си и съм благодарна, че Асоциация „Детско сърце“ ми даде възможността да се чувствам щастлива. Моето състояние не е просто само една диагноза, а моята съдба, която споделят много деца и всички те искат да живеят пълноценно!
- Борим се за едно по-добро място за живеене децата с ВСМ. Надяваме се заедно да направим България мястото, където децата ни и порасналите пациенти с ВСМ ще бъдат приемани лесно в обществото!
- Кое е най-важното нещо, което трябва да знаем за децата с ВСМ?
- Децата с ВСМ, благодарение на успехите в диагностиката и сърдечната хирургия, могат да се лекуват успешно и да израснат като пълноценни хора в обществото ни. Няма лек за ВСМ, но има лек за душите ни, има лек и той е добротата, вниманието, любовта и отношението към децата. Едно “С теб съм” е всичко за децата. Без значение дали сте родители на такива деца – когато сте винаги усмихнати, уверени и позитивни около децата си, това им помага да са силни бойци! Децата с ВСМ са смели деца, за които единственият изход е победата! Да, те понякога са със сини устни, понякога се уморяват лесно, не могат да тичат, както и когато им се иска, да изкачват стъпала, да се събличат на плажа, без да се питат кой ще им подхвърли реплика за белега им. Да, децата с ВСМ се чувстват често тъжни, страхуват се, но и носят широки усмивки, намират своите заниманания, които да ги правят щастливи. Носят добротата в себе си и я предават. Коригираното сърчице тупти със свой ритъм, със свой стил, със свой тон.
- Защо е важно да осведомим обществото за тези деца и пораснали пациенти?
- Децата с ВСМ имат мечти като всяко дете. Заслужават да бъдат обичани, обгрижвани , уважавани и приемани в обществото ни като равноправни членове. Темата е обширна и многослойна, но наблюдаваме проблеми при порасналите пациени с ВСМ като трудно приемане, особено в работна среда. Има много посоки тук и е важно да се започне отнякъде – а добър старт е малкият живот, който тепърва се развива и има нужда от любов и разбиране.
Децата с вродена сърдечна малформация могат да израснат като пълноценни хора!
- 12/02/2023
Сподели публикацията:
