Пораснали пациенти споделят историите си
ЧАСТ ОТ ПРЕЗЕНТАЦИИТЕ НА УЧАСТНИЦИ В ПЪРВАТА НАЦИОНАЛНА КОНФЕРЕНЦИЯ:
ПРАВА И СОЦИАЛНИ ПРИДОБИВКИ НА ХОРАТА СЪС СЪРДЕЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
Д.П., икономист:
„Аз съм с вродено рядко срещано сърдечно заболяване. Имам няколко дефекта на сърцето, които правят лечението ми почти невъзможно. За момента лекарите не се решават на оперативна намеса поради изключително високия процент на риск.
Във връзка със състоянието ми ползвах съответните права за кандидатстване във ВУЗ. Бях приета в икономическия институт само по успех от дипломата без приемен изпит. Завърших висшето си образование и започнах работа във фирма. След няколко години работа на това работно място се наложи съкращение на щата и аз бях една от съкратените, въпреки че представих съответните документи на работодателя, които ми гарантираха закрила в подобни ситуации. Отнесох въпроса до юриста на фирмата, благодарение на когото правата ми бяха защитени и ми възстановиха на същата работа.
Работата ми беше много отговорна и напрегната и изискваше голяма концентрация и допълнителен труд през почивните дни. Напрежението се отрази на здравето ми и започнах да боледувам много често. Предложиха ми да се явя на ТЕЛК. Отидох, без да знам какви ще са последствията за мен. Дадоха ми 97% намалена работоспособност и в решението ми пишеше “без право на работа”. Без да искам станах пенсионер по болест. С това решение не искат да ме назначат никъде на работа…”
ПСИХОСОЦИАЛНИ КОНТАКТИ НА МЛАДИТЕ ХОРА СЪС СЪРДЕЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
Ю.Н., инженер:
„Завинаги съм запечатала в съзнанието си разказа на майка ми за моето начало: “Годината е 1963. Ти си болнаво и слабо бебе – едва живо, раждаш се със сърдечен дефект. Как ли ще оцелееш?“
И така през 1976 година ние с мама заминахме за Москва, където руските лекари щяха да решават съдбата ми. Това е най-екстремния и най-хубавия период от живота ми, когато цялата духовна сила и желание за живот се мобилизираха във висша степен. Тогава разбрах колко е важно да вярваш и колко силен може да бъде човешкия дух…Годините минават, децата ми растат и осмислят живота ми. Аз имах щастието да оживея, да отгледам деца и по нищо не се различавам от здравите хора. Сърдечният ми порок и преживяното, покрай него, е оказало влияние върху формирането ми като личност, дало е отражение върху моята увереност, може би ме е амбицирало да се стремя напред. Човек изгражда характера си, закалява волята, когато има физическо ограничение. Това е като компенсация. Когато си орисан да преживееш страдание се обръщаш към себе си, опознаваш се, търсиш баланса, за да оцелееш, ставаш по-мъдър и по-зрял.
До края на дните си ще нося два белега – единия – физически – отпред на гърдите ми, а другият – в душата – белега спомен за всичко преживяно и научено.“
МЕДИЦИНСКИ ПРОБЛЕМИ НА МЛАДИТЕ ХОРА СЪС СЪРДЕЧНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
К.Т., студентка:
„Бях на девет години, достатъчно голяма, за да помня всичко преживяно…Едва ли някога ще забравя какъв шок изживях, когато се събудих след упойка в реанимация и ми казаха, че сърцето ми е било оперирано. Не бях подготвена и не знаех, че имам сърдечен порок, който налага оперативна интервенция. Така, както лежах почти неподвижна на болничното легло, увита сякаш със стотици системи и тръбички, аз се почувствах излъгана, предадена и….изведнъж пораснала.
След пълното ми възстановяване от операцията за щастие аз имах едно нормално детство. Благодарение на отношението на родителите ми към мен аз израснах със съзнанието, че съм здраво и енергично дете и само белегът отпред на гърдите ми напомняше за изживяното…Минаха много години от операцията и аз все така се чувствах в отлична форма, спортувах редовно, не се ограничавах с нищо, което да показва, че съм по-различна от хората около мен. Ходех на профилактични медицински прегледи, които показваха, че съм в много добра форма. Това не беше задълго. На един от прегледите се оказа, че състоянието ми през изминалата година се е променило сериозно и се налага втора операция. Нямах никакви оплаквания, чувствах се отлично и недоумявах как е възможно да се е възвърнало заболяването ми. Никой не ми беше казал, че при моето сърдечно заболяване е възможно на един по-късен етап да настъпят такива промени, които да налагат последваща хирургична интервенция…Отново се почувствах предадена и огорчена от съдбата си…Толкова много въпроси изведнъж изникнаха в съзнанието ми – следването ми в университета, семейството, приятелите ми, целият ми живот – ще бъде ли той един нормален и пълноценен човешки живот, винаги ли ще трябва да живея така, да не знам какво може да стане с мен утре?…
Това беше един много тежък период за мен. Тогава разбрах колко важно място в живота ми има асоциация “Детско сърце” и приятелите ми, които срещнах там. Повечето от тях са оперирани няколко пъти, някои от тях са с много сериозни сърдечни заболявания и са изживели всички мои страхове и болки, знаеха отговорите на въпросите ми. Подкрепата, която получих от тях, ми даде силата да посрещна съдбата си, да разбера, че тя е уникална и че моят единствен шанс е…ДА ИСКАМ да живея.“
