Когато детето има сърдечно заболяване

Поява на детето, откриване на болестта

Раждането на дете е събитие, очаквано с нетърпение от цялото семейство. За родителите и особено за майката периодът преди раждането е изпълнен с положителни емоции, радостно очакване, но и с много страхове: „Дали детето ми ще е здраво?“, „Всичко ли ще е наред?“, „Дали ще се справя?“, „Какъв родител ще бъда?“ и още много. Какво се случва, когато детето се роди със сърдечно заболяване? Родителите изживяват истински шок, тъй като раждането на дете с вродена сърдечна малформация (ВСМ) променя изцяло живота на семейството. Всеки родител има в главата си образ на идеалното дете, което ще дойде, а този образ не се покрива с дете с хронично заболяване. Новите условия изискват вземане на жизнено важни решения, които често са критични за живота на детето. В този момент родителите все още не са свикнали с новата си роля – на родител: човек, отговорен за живота на друг човек. Когато болестта е по-лека нещата изглеждат по-лесни, но дали е така?

Повечето хора не знаят много за сърдечните заболявания. Те най-често ги свързват с възрастни хора: високо кръвно налягане и сърдечен инфаркт. Когато става въпрос за сърдечно заболяване при деца нещата са много по-сложни. Родителите преминават през множество различни чувства, като гняв, отчаяние, отричане, страх, недоверие и много, много други. „Защо аз?“, ”С какво го заслужих?” са само част от въпросите, които за съжаление нямат отговор. Заедно с тях идва и чувството за вина и самообвиненията: „Сигурно е от лекарствата, които пих като настинах!“, „Дали не е от стреса покрай работата ми?“, „Сигурно е наследствено, ето и майка ми е с високо кръвно!“ и още и още.Най-важното е да спрете да се обвинявате, защото засега няма ясен отговор на въпроса „какво причинява сърдечните заболявания?“. Ако Вие знаехте причината щяхте да я избегнете на всяка цена, нали? Когато детето Ви има сърдечно заболяване, животът Ви напълно се променя. В него влизат много нови хора. Заедно с първоначалния страх и шок ще Ви се наложи да се запознаете с много и различни професионалисти, като лекарите и останалият персонал, който ще се грижи за детето Ви. Тези нови хора носят със себе си надеждата, че може да се справите с болестта, че има кой да Ви помогне и подкрепи, че детето ще бъде излекувано, както и облекчението, че до Вас има професионалист, който може да поеме основната част от отговорността за живота на детето, за което Вие все още не сте готови. Наред с това обаче докато шокът все още е силен, Вие като родители трябва да се справите с няколко много нови и неясни за Вас въпроси като: престой в болница, вземане на решения за изследвания или операция. Първите часове след раждането могат да бъдат критични при някои от сложните заболявания и може да се наложи спешно превеждане от родилния дом в специализиран център (клиника).

Не е изключено някои лекари, поради тежката диагноза или съпътстващ генетичен синдром на детето, да Ви посъветват да се откажете от него или да го оставите за отглеждане в специализирана институция. Но Вие знаете, че детето и неговото бъдеще са само Ваша отговорност, и само Вие решавате, кое е най-добро за него.

Приемане на ролите на майка и баща

Процесът по приемане на болестта като част от семейството се случва паралелно с усвояването на родителските роли. През първите дни, седмици и месеци след раждането майките са заети с непосредствените грижи за бебето като хранене, преобличане, даване на лекарства, престой в болница с бебето, адаптиране към неговите нужди. Едновременно с това все още се възстановяват от раждането, организмът им е в нестабилно състояние, хормоните играят, силите не са възстановени. Що се отнася до бащите, те също преминават през шока от приемането на болното дете, през необходимостта бързо да се адаптират към бащината роля. Цялата гама емоции е валидна и за тях. Вашата съпруга ще почувства подкрепата Ви, ако споделите чувствата си с нея.

Често бащите се чувстват несигурни, защото в момента, в който би трябвало да изграждат връзка с детето си, учейки се да бъдат бащи, на тях им се налага да стоят встрани от проблемите на детето, поради необходимостта да осигурят финансовата стабилност на семейството. Това поражда чувство на вина, че не са достатъчно близо до майката и бебето, че не помагат достатъчно, прави ги по-колебливи и несигурни по отношение на собствената си роля в отглеждането на бебето. Не се обвинявайте – Вашата роля е различна – осигуряването на финансова стабилност е също толкова важно, колкото и непосредствените грижи за децата.

Ролята на брата и/или сестрата

Когато в семейството има и друго дете, нещата се усложняват още повече. То попада в ситуация, която е високо тревожна: мама и бебето не се прибират, тати е притеснен и нервен, често се появяват някои от бабите и дядовците, за да останат с него. Запомнете: Голямото дете трябва да знае какво се случва с бебето и защо мама и татко са разстроени. Децата винаги преработват тревожните ситуации през „Аз съм виновен – направил съм нещо и сега мама и татко са разстроени, а бебето го няма“! В този случай, не изолирайте по-голямото си дете с идеята, че така го предпазвате. Напротив, опитайте се простичко да му обясните какво се случва и дори да го включите в грижите, така то ще се почувства по-сигурно и свързано със семейството си. Бабите и дядовците, както и другите семейни членове се опитват да подкрепят родителите, но самите те имат нужда от подкрепа. В такива моменти се огледайте и потърсете други семейства, които са във Вашата ситуация, те най-добре ще Ви разберат и подпомогнат. В Асоциация „Детско сърце“ също може да намерите подкрепа.

Приемане на болестта при по-големи деца

Съвсем различна изглежда ситуацията при децата, при които сърдечното заболяване е открито по-късно или които имат нарушения в сърдечния ритъм, така наречените ритъмно-проводни нарушения. Понякога това се случва в пубертета или дори още по-късно. Родителите са шокирани, приемането на болестта е много трудно, почти невъзможно за тях: “Как е възможно детето ми, което досега е било напълно здраво, бяга, спортува, има неизчерпаема енергия и по нищо не се различава от връстниците си, изведнъж да се окаже „болно от сърце“?”. За съжаление някои от сърдечните заболявания се откриват или проявяват през по-късен етап от развитието на детето. Тогава шокът засяга не само родителите, но и самото дете, особено в случаите, когато се налага инвазивно изследване, операция или интервенционална процедура. Понякога тези заболявания се откриват след драматични епизоди, като припадък до загуба на съзнание, пристъп от много учестен пулс, внезапно тежко заболяване със затруднения в дишането, посиняване и други. Към шока от поставянето на диагнозата се прибавя и страхът, че пристъпът може да се повтори или дори може да загубите детето. В такива случаи е много важно родителите да се доверят на лекарите. Процесът на лечение на детето е по-добър, когато родителите и лекарите си партнират. Важно е на детето да бъде обяснено по подходящ начин какво се случва с него и защо е необходимо спешно да постъпи в болница за изследвания и лечение. Понякога се налага и продължителен престой в клиника.