Животът извън болницата

Да се върнеш с детето си вкъщи след престой в болница винаги е повод за радост. Радостта и облекчението, че най-после сте си у дома са примесени с голяма доза несигурност. Досега с Вас е бил персоналът от болницата, който е помагал в грижите за детето, като е споделял и голяма част от отговорността за него. Сега сте сами – само родителите, детето и неговите братя или сестри. Това отново води със себе си въпросите: Дали ще се справя? Ами ако нещо му стане, а аз не разбера навреме? Ами ако се проваля като родител? Дали детето ще може да се развива като останалите или ще има специални изисквания? Да го водя ли на рехабилитация или е достатъчно да му правя масажи? Колко често да го водя на прегледи? При личния лекар или при кардиолога? Постепенно животът възвръща нормалния си ритъм, но с една подробност – трябва да се научите да живеете и да отглеждате дете със сърдечен проблем. Прибирането след първата хоспитализация е най-трудно, след това пътят вече е познат и не е толкова страшно. Сигурно много пъти Ви се случва да ставате нощем, за да проверите дали детето Ви диша, спи ли спокойно. Как да го нахраните – да го пазите ли от другото дете, да бъде ли различно или да се държите с него, като със здраво – все въпроси, които ще продължите да си задавате дълго време. Когато детето е със сърдечно заболяване, родителите са склонни да свързват със заболяването всяко неразположение, нервност, неспокойство, липса на апетит, смущения в съня. Не забравяйте, че здравите деца също имат периоди на неразположение.

След престой в болница родителите съзнателно се изолират от приятелите и роднините си, за да пазят детето от контакти с много хора, да не се разболее. Майките се прибират вкъщи с мисълта, че вече всичко ще е наред и най-после ще могат да бъдат перфектните майки, каквито им се иска да са. Но изведнъж откриват, че да се върнеш към ежедневните задължения, след наситения на силни емоции престой в болницата, никак не е лесно. Често те се чувстват слаби, уморени, депресирани. Много от майките споделят, че след като са се прибрали вкъщи са се разболели и дълго не са могли да се съвземат. Всичко това отново води до изолиране от външния свят и затваряне вътре в тесния семеен кръг.

Да се справяш сам е много трудно, затова нашият съвет е да се доверите и да включите цялото семейство в грижите за детето. Приемете всяка помощ, която Ви се предлага, тя със сигурност ще Ви облекчи с част от грижите и задълженията.

Разговори около болестта

Майките се чувстват тревожни, когато се говори за болестта на децата им. Често те все още не са преодолели чувството си на вина, че по някакъв начин са отговорни за появата на болестта. От друга страна отчаяно искат детето им да бъде прието и да расте като останалите деца. Затова се опитват да скрият болестта му, избягват да говорят за нея и по този начин неволно стават причина за създаването на тема „табу“ в семейството. Децата са изключително тясно свързани с емоциите на майките и не могат да бъдат заблудени. Те си мислят – „ето мама е много тревожна и неспокойна, но не говори за това – значи то сигурно е много страшно и аз трябва да го избягвам“. Така дори и да имат въпроси или нещо да ги притеснява, децата ще предпочетат да замълчат, за да не разстроят родителите си. Това им отнема възможността да разберат повече за състоянието си и може да доведе до по-ниска самооценка и несигурност в бъдещото им израстване. Непреработените емоции могат дори да разболеят, затова по-добре покажете на детето, че сте тревожни, отколкото да се опитвате да го криете. Позволете си да отворите темата за болестта и нейното присъствие в живота Ви. Дори да е трудно за Вас, това би улеснило детето Ви да сподели какво го притеснява и да задава въпроси около състоянието си.

Кога да се обадим на доктора?

Със сигурност след престоя в болница ще има моменти, когато ще сте тревожни за състоянието на детето си. Потърсете първо личния лекар на детето, а ако това не помага – винаги може да се обърнете към детския кардиолог или към клиниката, където са го лекували. След изписването от клиниката, в първия месец, Вие можете два пъти да посетите болницата без допълнителни документи. След това ще имате записани регулярни прегледи с честота, която лекарят е преценил за подходяща за Вашето дете. Не пропускайте прегледите при кардиолога на детето. Ако имате въпроси през периода докато сте у дома, направете си бележник, в който да ги записвате, би Ви било от полза да си записвате и наблюдения над състоянието на детето и промените в него, тези записки може да Ви помогнат когато сте при кардиолога да зададете всички въпроси, които стоят в главата Ви, без да се притеснявате, че ще забравите нещо съществено. Ако състоянието на детето се влоши, Вашите записки, проследяващи промените в състоянието му биха били от голяма полза за лекарите, които ще го лекуват.

Порастването – училище, възпитание

С израстването на детето пред Вас стоят основните въпроси – дали да отглеждате детето си като здраво или да му обяснявате, че е различно. Да го пуснете ли на детска градина, училище, да спортува и т.н. Много родители се чудят дали детето им може да учи в общообразователно училище – ще издържи ли на натоварването, може ли да се справи с всичко. Нашият съвет е да се фокусирате върху това какво детето може, а не какво не може и не трябва да прави. Децата не обичат да бъдат различни, не ги правете по-различни, отколкото те наистина са. Най-важното е да намерите таланта, интересите, заложбите на детето си и да го насърчавате да ги развива. На децата трябва да се обяснява какво е тяхното заболяване, както и всички произтичащи от това промени в ежедневието му, но обяснението трябва да е на език достъпен за детето и съобразен с неговата възраст. Ако имате затруднения – потърсете психолог.

Насърчаването на детето към самостоятелност е много важно. В началото, след тежките дни в болницата, майките са много тревожни и не позволяват на детето да прави много неща от страх, че може да се умори или нарани. Постепенно това става навик и е все по-трудно да се промени. За децата Ви е важно да станат пълноценни, самостоятелни личности със самочувствие. Много зависи от Вас – започнете постепенно да ги приучавате към отговорности: първоначално да помагат вкъщи; да се грижат за домашен любимец; малки ежедневни неща, които ще възпитат в детето отговорност и увереност, че може да се справи. Същият метод може да се приложи към обучението. По принцип децата със сърдечни заболявания нямат проблеми с усвояването на училищния материал. При някои деца с по-сложни ВСМ са възможни обучителни затруднения. Трябва да знаете, че има много алтернативи, които да Ви помогнат да изберете най-правилния метод: ресурсен учител, помощно училище, индивидуален план на обучение, частен ученик. Обърнете се към социален работник или психолог, които ще Ви насочат към правилния подход и ще Ви помогнат в избора. Ако не познавате такива специалисти – в Асоциация „Детско сърце“ ще ги намерите. Важно е детето да има възможност да намери подходяща за себе си среда и добри приятели, защото приятелите са важна част от порастването и изграждането на една самостоятелна, добре развита личност, със собствено мнение и самочувствие.

Ролята на братята и сестрите

Братята и сестрите също изпитват несигурност около състоянието на болното дете. Често те, особено ако са малки, се питат с какво братчето или сестричката им е различна и защо получава повече внимание от Вас. Те страдат от това, че родителите им изчезват за дълъг период от време, особено майката докато е в болница с детето с ВСМ. От друга страна, когато виждат, че то е болно и страда, ако не им бъде обяснено какво и защо се случва, те могат да решат, че са виновни за това и че те са го предизвикали. Не забравяйте, че ревността и желанието малкият брат или сестра да изчезне, за да може мама и тати пак да са само техни, присъства при всички деца. Когато малкото дете се разболее – голямото често преживява чувство на вина, че го е предизвикало с поведението си или дори само с мислите си. Затова не забравяйте да ги включвате в грижите и да им обяснявате на достъпен за тях език какво и защо се случва с болното дете и с Вас. Опитвайте се да показвате любовта си и на двете деца, за да не страдат и да не се чувстват изоставени.

Как да изберем професия и към какво да насочим детето?

На тези въпроси най-лесно ще си отговорите, след като първо откриете какви са талантите на Вашето дете, какво умее най-добре и какво го влече. След това може да се консултирате с детски кардиолог дали има нещо забранено или ограничено, с което детето Ви не трябва да се занимава. Най-лесно ще се справите с избора на професия, ако ползвате професионална помощ от психолог и лекар.